Julcsi

Akkor most következzen az a kis család, akiknek köszönhetően a Major Lányok előbb jutottak segítséghez

Julcsi egy nagyon ritka, különleges betegséggel jött a világra, Harlequin ichtyosis.

Világviszonylatban is ultra ritka betegségről van szó, aminek több, mint 40 változata ismert.

Julcsika a lehető legrosszabb fajtájával él együtt.

Az újszülöttek általában már az első néhány nap alatt bekövetkező fertőzés vagy kiszáradás következtében fellépő komplikációk miatt meghalnak.

De Julcsi élni akart!

A genetikai elváltozás miatt úgy néz ki, mintha összeégett volna, nem nő haja, nem tudja behunyni a szemét, és mivel izzadni sem tud, állandóan a kiszáradás fenyegeti. A bőre teljesen rugalmatlan, így az olyan területeken, ahol a bőrnek mozgékonynak kellene lennie, a test leginkább markánsan eltorzul.

Kezelni kell a bőrét, figyelni a látása épségére, megkönnyíteni az önálló mozgás kivitelezést, támogatni a beszédét, csillapítani az izületi fájdalmait, hatékonnyá kell tenni a tanulását.

Nincs könnyű dolga!

De Julcsi szeret élni!

Ennyit a betegségről, hosszú sorokban lehetne még taglalni, mivel is jár ez.

Ahogy lenni szokott, találkoztam a Béres családdal is.

Röviden?

Különleges, tiszteletreméltó emberek.

A két szülő, Bea és János elváltak már rég.

Azonban Julcsiért vállvetve megtesznek a mindennél is többet.

A találkozó előtt sokat beszéltünk Beával telefonon és bevallottam Neki őszintén, hogy kicsit tartok a találkozástól, hogy milyen hatással is lesz ez rám.

Hát nem olyan hatással, amire számítottam.

Julcsi tényleg nagyon cuki kislány.

Idegen voltam számára, így folyton bújt Anyához vagy épp Apához, de azért sokszor érdeklődő szemekkel figyelt rám.

Szülei elmondták, hogy elektromos kerekesszékkel igazi száguldó kis huncutság, simán kezeli.

A szülők pedig jó kedélyű, vidám emberek

Nagyon pozitív kisugárzásúak mindketten.

Mondták is, hogy nem akarják, hogy ez egy szomorú poszt legyen, ne arról legyen szó benne végig, hogy milyen szörnyű ez a betegség.

Remélem nem lett az, és remélem mindig ilyenek tudtok majd maradni, Julcsi rengeteg erőt tud meríteni Belőletek.

Létrehoztak Julcsinak egy Alapítványt, ennek számlaszáma lesz megadva a borítóképen, ide tudtok utalni licitek után, vagy csak úgy.

Az Alapítványt a szülők barátai kezelik, természetesen teljesen ingyen.

Az Alapítvány pénzéből csak és kizárólag Julcsi eszközeire, kezeléseire tudnak költeni, így a lehető legjobb helyre megy minden forint.

Julcsi eszközeire, kezeléseire és jövőjére gyűjtenek a szülők.

A cél: 3.000.000Ft

Kedves Csoport, ha valakik, akkor ők azok az önzetlen emberek, akik igazán megérdemlik, hogy megtapasztalják mennyi erő és szeretet lakozik ebben a csoportban!

Hajrá Julcsi, Hajrá Mindenki!